Handicap et accessiblité

HANDICAP & ACCESSIBILITÉ

En février 2018, pour le premier numéro du Maena Mag, nous avons décidé de porter notre attention sur une maladie neuro-dégénérative, l’ataxie de Freidreich.

Suite à la lecture de cet article, une jeune femme, malade, nous a contactés pour nous faire part de son combat, une cause qui dépasse sa maladie et porte sur l’accessibilité. Nous lui donnons donc la parole pour ce témoignage émouvant et inspirant.
Je m’appelle Julie, 19 ans, je suis ataxique et en fauteuil depuis 12 ans. 
J’ai débuté ma vie comme la plupart des enfants, rampé, marché, goûté la joie de la vitesse sur mon vélo, fait de l’équitation et soudain, le diagnostic est tombé, comme une gifle évidemment, comme l’ont vécue tous ceux qui connaissent cette situation.

Mais cette gifle a été particulière pour moi. A l’âge de 7 ans, à l’âge où les capacités motrices et les loisirs offrent de merveilleuses promesses, j’ai été confrontée à une question d’adulte : l’accessibilité.
Une grande question pour une petite fille.
Du chemin, j’allais en parcourir beaucoup, mais je l’ignorais encore, mes sept années d’enfance constituait une bien maigre expérience de la vie pour le deviner.

La première étape du chemin a consisté en un constat. Combien de fois ai-je entendu : »bats-toi, ça en vaut la peine! »? Je ne saurais le dire, mais d’emblée, j’avais compris que la maladie en elle-même ne serait pas mon plus grand combat. Finalement, n’était-elle pas une partie de moi, comme une cicatrice en quelque sorte ? Oui, c’est vrai, un peu plus que cela. Mais elle n’était pas l’obstacle, elle n’a rien changé au regard de ma famille et leur amour me procurait ce supplément de courage, la force de plus à ma combattivité.
Mon plus grand combat serait de rendre mes rêves possibles. Mais était-ce accessible ?
Rester sur le côté, une dure réalité à l’âge où l’on rêve. 
Accessible. Je regardais mes ami(e)s profiter de la vie. Vous penserez sans doute que je les enviais, c’est bien une pensée de quelqu’un qui ne souffre pas de handicap.

La moindre privation sévère vous procure cette absolue bienveillance envers le bonheur d’autrui. J’étais tout simplement heureuse pour mes copains et copines d’école. Et si je restais triste, assise non loin répondant que tout allait bien, c’est parce qu’en réalité, je n’en revenais pas : comment se faisait-il qu’il y ait eu tant de découvertes, tant de prototypes, tant d’inventions pour des domaines secondaires de la vie et tant de combats pour toutes sortes de libertés alors qu’un tel retard existait dans le domaine de l’accessibilité pour les handicapés. Oh bien sûr à l’époque, la réflexion n’était pas tournée de la sorte. Je disais juste : « dommage ».
 » Ce n’est pas parce que je ne suis plus une enfant que je n’ai plus ni rêves, ni espoir »  – Julie Chadelaud – 
Et qu’en est-il aujourd’hui, douze ans plus tard? 
L’accessibilité des lieux publics aux personnes handicapées est obligatoire depuis 2015.  C’est ce que dit la « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », ce sont les informations que vous trouverez en effectuant des recherches sur Internet.

La loi était une première étape essentielle juridiquement, mais – vous pardonnerez j’espère l’acidité de mon point de vue aiguisé par l’expérience aux premières loges – elle me procure une sensation mitigée.
Regardez cette photo. Pour vous, elle ne représente qu’une étape, à laquelle vous ne prêterez sans doute pas attention.
Pour moi, cette photo c’est un mur infranchissable, un petit bonheur qui s’envole.
Voilà ma réalité, à l’autre pôle des prescriptions juridiques.
Une idée, c’est bien, des modalités c’est mieux, des moyens c’est vital.
Cette loi m’a plongée dans un doute. Et si la promulguer n’avait été que le moyen de se donner bonne conscience, se délester du fardeau moral pour confier un poids concret bien trop lourd aux artisans de la loi, les mairies notamment, déjà aux contact des associations, en colère, car pour rappel, la loi de 2015 n’est pas un commencement, elle symbolise 10 ans de délais supplémentaires. Mais rien n’a vraiment changé.

Alors que pouvez-vous faire vous ?
En parler. Partager. Pour que notre combat soit mieux entendu. Et je vous dis « merci » .
©Julie Chadelaud
Pigiste « c’est pour la bonne cause »
A propos de Isalys Roux 50 Articles
Après une première carrière consacrée au management au sein de l'armée de Terre, Isalys Roux s'oriente vers ses premières aspirations professionnelles : la rédaction et l'écriture. Ses thèmes de prédilection ? Société, management, parentalité, insolite, culture et littérature. Son credo ? Tout est digne d'intérêt dès lors qu'une question se pose.

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